O envelhecimento demográfico e o aumento das doenças crónico-degenerativas e infecciosas confrontam a actual sociedade com um crescente aumento de doentes crónicos envoltos em grande sofrimento e elevados níveis de dependência, para quem o modelo de medicina curativa, apesar dos avanços tecnológicos, não consegue dar resposta. A preocupação com as necessidades da pessoa com doença avançada e progressiva não é uma questão recente, na década de sessenta com a criação em Inglaterra do primeiro hospice por Cicely Saunders nascia um novo modelo de assistência a pessoas em fim de vida, cuidados paliativos, assente no principio da dignidade humana em que a principal prioridade era o controlo da dor e do sofrimento, suportada por investigação clínica sobre a eficácia de novos fármacos (analgésicos, anti-inflamatórios, e anti-depressivos) no controlo de sintomas da pessoa com doença incurável, com naturais repercussões na sua qualidade de vida e da sua família. Esta terá sido a origem de uma filosofia nova na prática dos cuidados a doentes para quem a cura era cientificamente impossível e que rapidamente se estendeu a outros países.
O reconhecimento do direito fundamental à assistência e apoio do ser humano em fim de vida foi posteriormente reconhecido por várias organizações internacionais tendo a OMS (1990) definido como cuidados paliativos “(…) cuidados activos e totais, prestados a pacientes cuja doença não responde ao tratamento curativo. O controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicológicos, sociais e espirituais é da maior importância”, considerando-os uma prioridade nas políticas de saúde cuja abordagem deve ser programada e planificada.
Em Portugal em 1994 é criada a primeira unidade de cuidados paliativos no Instituto de Oncologia do Porto fruto do reconhecimento de que, cada vez mais, a medicina curativa não conseguia dar resposta a pessoas com doença avançada e progressiva. Neste âmbito é criada a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos que tinha como finalidade promover o desenvolvimento, o estudo, a investigação e o ensino em cuidados paliativos.
O Conselho da Europa em 1999 admite e reconhece os deficits assistenciais às pessoas com doença avançada progressiva e recomenda a implementação de medidas que combatam a solidão e sofrimento, que garantam cuidados assistenciais em ambientes adequados promotores da dignidade da pessoa em fim de vida.
O Plano Nacional de Saúde 2004 – 2010 pela incontestável importância que os cuidados paliativos têm nos cuidados de saúde em Portugal, considera-os uma área prioritária de intervenção pelo que é criado o Programa Nacional de Cuidados Paliativos em 2004 com actualização em 2010, que tem como grande finalidade a promoção da qualidade assistencial, facilidade e equidade no acesso de todos os que deles necessitam independentemente dos diferentes contextos em que possam ocorrer, quer eles sejam institucionais ou domiciliários.
Preconizando ainda que também as famílias devem ser alvo dos cuidados, quer como parte integrante na assistência ao seu familiar, quer como objecto de cuidado pela garantia de apoio, informação e educação que permitam de forma construtiva fazer os ajustamentos necessários que a evolução da doença impõe nesta fase de processo de transição de fim de vida (DGS, 2010).
São vários os estudos que se têm desenvolvido a nível internacional no âmbito dos cuidados paliativos para que, de forma sustentada, pela evidência cientifica, se melhorem as práticas cuidativas destes doentes e suas famílias, o conhecimento que nos permita uma melhor compreensão deste processo de transição em fim de vida.
Neste sentido, propomos desenvolver um projecto que integre os vários estudos de investigação no âmbito dos cuidados a doentes com doença avançada progressiva e famílias, quer eles ocorram a nível institucional quer a nível domiciliário.
Objectivos do projecto:
01/01/2011
01/01/2022
Self-care and health-disease