Jovens com artrite idiopática juvenil (AIJ) experienciam dor persistente e limitações físicas com consequências sociais e psicológicas. CBT é o tratamento não farmacológico para a dor crónica pediátrica mais eficaz mas os poucos estudos feitos com esta população mostram limitações metodológicas e de adesão.

Este estudo longitudinal, controlado e que recorre a uma alocação aleatória, visa estudar a eficácia de um programa de intervenção online CBT com adolescentes com artrite idiopática juvenil (AIJ) e seus pais, modificado para integrar um componente de suporte social e estudar os seus efeitos na dor, funcionalidade, distúrbios emocionais e qualidade do sono e identificar os moderadores e mediadores de mudança (catastrofização, crenças relativas à dor, coping, variáveis demográficas e específicas de doença). Também será estudada a resposta parental ao comportamento de dor e os efeitos da intervenção CBT online na resposta parental.

A intervenção recebida pelo grupo experimental consiste em (a) ensinar aos adolescentes estratégias CBT para lidarem com a dor e disfuncionalidade (b) ensinar aos pais estratégias CBT de gestão de dor que permitem um suporte parental mais funcional (c) fornecer aos pais /adolescentes um suporte social online.

Será desenvolvida uma versão portuguesa online do programa de intervenção CBT online já existente de Tonya Palermo. Que consiste em dois websites desenvolvidos para os pais e para os adolescentes, com três secções principais: home page, módulos de tratamento CBT e diário de dor. Este projecto também incluirá aspectos inovadores como a inclusão de um terceiro website que irá funcionar como promotor das interacções sociais entre adolescentes com AIJ e seus pais (contendo um fórum e um blog).

O grupo de controlo receberá um módulo online de Educação sobre artrite reumatóide.

As hipóteses são as seguintes: o grupo que irá receber o programa CBT online irá mostrar melhorias quanto à intensidade da dor, funcionalidade, funcionamento emocional e suporte social quando comparado com o grupo de controlo que receberá o módulo online de Educação sobre artrite reumatóide. Segundo, pais com uma intervenção online CBT irão mostrar uma redução das respostas disfuncionais perante o comportamento de dor do adolescente. Espera-se que as melhorias nestes outcomes se mantenham por 6 meses. Com base na investigação acerca dos problemas de sono com adolescentes com dor crónica, é colocada a hipótese que as perturbações de sono estão associadas com níveis elevados de dor, limitações funcionais e problemas emocionais.

Adicionalmente e numa fase preparatória (ver cronograma) serão adaptados e validados para a população portuguesa instrumentos de avaliação a serem aplicados neste estudo.

A verificar-se a eficácia e aceitação do programa e a satisfação com o mesmo, os jovens com artrite idiopática juvenil (AIJ) poderão no futuro beneficiar da sua utilização regular como parte integrante dos cuidados de saúde que lhes são proporcionados.

Descrição dos objetivos gerais

I)             Examinar a eficácia, aceitação e satisfação de um programa de intervenção CBT online com adolescentes com artrite idiopática juvenil (AIJ) e seus pais.

II)           Identificar, de forma exploratória, os mediadores, moderadores e preditores das melhorias verificadas nos adolescentes com artrite reumatóide. Com base na investigação recente que indica a sua associação com a dor crônica, foram seleccionadas as seguintes variáveis: catastrofização, estratégias de coping, crenças relativas à dor, características demográficas e variáveis especificas da doença.

III)          Estudar os padrões e problemas de sono nos adolescentes com artrite reumatóide e avaliar as relações entre qualidade do sono, dor e disfuncionalidade. Avaliar a qualidade do sono da população adolescente com artrite idiopática juvenil (AIJ) antes e após a introdução da intervenção CBT online.