A Fibrose Quística (FQ) é uma doença genética, crónica e progressiva causada por mutações no gene CFTR, com compromisso predominante dos sistemas respiratório e digestivo e necessidade de cuidados contínuos e especializados (Stoltz et al., 2015). Nas últimas décadas, verificou-se uma transformação profunda no prognóstico e no perfil epidemiológico da FQ, impulsionada pela intervenção precoce, seguimento em centros especializados e, sobretudo, pela introdução dos moduladores da proteína CFTR, que atuam na base molecular da doença (Bell et al., 2020; Bierlaagh et al., 2021). Estes avanços aumentaram a esperança média de vida e reposicionaram a FQ como condição de longa duração, fazendo emergir desafios associados ao envelhecimento, comorbilidades e reorganização de projetos de vida (Blankenship et al., 2024; Southern et al., 2024).Apesar da melhoria clínica, persistem limitações funcionais, sintomatologia respiratória recorrente e impacto psicossocial significativo, com repercussões na qualidade de vida (Abbott et al., 2008; Siczek & Kobos, 2023). A produção científica tem privilegiado uma abordagem predominantemente biomédica, centrada na função pulmonar, terapêuticas farmacológicas e controlo sintomático (Bell et al., 2020; Wendekier & Wendekier-Raybuck, 2021). No âmbito dos cuidados respiratórios, programas de reabilitação respiratória e técnicas de limpeza das vias aéreas permanecem estruturantes na gestão quotidiana e na preservação funcional, mesmo no contexto terapêutico atual (Wilson et al., 2019; Southern et al., 2024).Em paralelo, estudos qualitativos têm vindo a desocultar dimensões subjetivas da vivência com FQ, incluindo coping, incerteza, medo, esperança e relações, evidenciando a natureza singular e multidimensional da experiência vivida (Cordeiro et al., 2018; Varilek & Isaacson, 2020). Contudo, permanece uma lacuna relevante no conhecimento sobre o conforto enquanto fenómeno central da experiência humana e resultado sensível aos cuidados de enfermagem.O conforto, conceptualizado na Teoria do Conforto de Kolcaba como fenómeno holístico e multidimensional, resulta da satisfação das necessidades de alívio, tranquilidade e transcendência nos contextos físico, psicoespiritual, ambiental e sociocultural (Kolcaba, 2003; Kolcaba & Kolcaba, 1991). A teoria tem sido aplicada a múltiplos contextos de doença crónica e vulnerabilidade, sustentando intervenções e avaliação de resultados em enfermagem (Apóstolo, 2009; Pinto et al., 2016). Em Portugal, estudos como o de Pontífice Sousa (2020) reforçam o conforto como processo relacional e dinâmico, influenciado pela interação entre pessoa, profissionais e contexto. Apesar desta robustez teórico-conceptual, não se identificam estudos que expliquem, de forma processual, como a pessoa adulta com FQ constrói, vivencia e transforma o conforto, particularmente na atual “era CFTR”.Considerando que viver com doença crónica envolve trajetórias prolongadas e reorganização contínua do quotidiano e da identidade (Charmaz, 1991; Corbin & Strauss, 1988), torna-se pertinente desenvolver conhecimento situado que esclareça o processo e a experiência de conforto em adultos com FQ e o significado atribuído aos cuidados de enfermagem e de reabilitação respiratória. A Grounded Theory construtivista de Charmaz constitui abordagem adequada para construir uma teoria substantiva a partir dos dados empíricos, capaz de iluminar mecanismos, condições e consequências do conforto, contribuindo para cuidados mais integrados, sensíveis e centrados na pessoa (Charmaz, 2017; Corbin & Strauss, 2014).
A Fibrose Quística (FQ) é uma doença genética, crónica e progressiva que afeta sobretudo os sistemas respiratório e digestivo, associando-se a elevada morbilidade e necessidade de cuidados contínuos (Bell et al., 2020; Stoltz et al., 2015). A introdução dos moduladores da CFTR aumentou a esperança média de vida, transformando a FQ numa condição de longa duração, com novos desafios relacionados com o envelhecimento e as comorbilidades emergentes (Bierlaagh et al., 2021; Southern et al., 2024).Apesar da melhoria clínica, persistem limitações funcionais e impacto psicossocial relevante, influenciando a qualidade de vida (Abbott et al., 2008; Siczek & Kobos, 2023). A experiência subjetiva do conforto permanece pouco explorada. Ancorado na Teoria do Conforto de Kolcaba (2003), este estudo visa desenvolver uma teoria substantiva, recorrendo à Grounded Theory construtivista (Charmaz, 2017), para compreender como a pessoa com FQ constrói e vivencia o conforto ao longo do percurso de saúde-doença.Os resultados poderão sustentar a reformulação dos planos de cuidados em Enfermagem e especificamente enfermagem de de Reabilitação, integrando dimensões psicoemocionais e socioculturais, ajustando os cuidados às trajetórias prolongadas de vida com FQ (Sousa, 2020).
Objetivo Geral
Desenvolver uma teoria substantiva, compreensiva do processo e experiência de conforto da pessoa com Fibrose Quística (FQ), acompanhada em cuidados de saúde num Centro de Referência de FQ.
Objetivos Específicos:
Caracterizar o processo e experiência de conforto da pessoa com FQ, acompanhada em cuidados de saúde num Centro de Referência de FQ;
Identificar os fatores e contextos que influenciam o processo e experiência de conforto da pessoa com FQ;
Conhecer as necessidades de conforto da pessoa com FQ;
Descrever as estratégias, recursos pessoais e mecanismos de conforto utilizados pela pessoa com FQ para lidar com a sua condição de saúde;
Identificar os sentidos atribuídos aos cuidados de enfermagem e de reabilitação respiratória na promoção do conforto, pela pessoa que vive esta condição de saúde.
A presente investigação apresenta potencial inovador ao explorar o conforto enquanto fenómeno central na experiência de viver com Fibrose Quística (FQ), numa área ainda pouco explorada pela literatura científica. Apesar dos avanços terapêuticos, nomeadamente com os moduladores da CFTR, que aumentaram significativamente a esperança média de vida, a investigação tem privilegiado sobretudo indicadores biomédicos e funcionais, permanecendo escassa a compreensão da experiência subjetiva da pessoa que vive com esta condição.Este estudo propõe desenvolver uma teoria substantiva de enfermagem sobre o processo e a experiência de conforto da pessoa com FQ, permitindo compreender de forma aprofundada como estas pessoas vivenciam a doença no contexto da nova realidade terapêutica, marcada por trajetórias de vida mais prolongadas e desafios emergentes associados ao envelhecimento com doença crónica.O conhecimento produzido poderá contribuir para a reformulação dos planos de cuidados, particularmente no âmbito da Enfermagem de Reabilitação e da reabilitação respiratória, integrando dimensões frequentemente pouco valorizadas, como os aspetos psicoemocionais, sociais e ambientais do conforto. Desta forma, poderá apoiar o desenvolvimento de intervenções mais sensíveis às necessidades identificadas pelas próprias pessoas com FQ.O impacto desta investigação estende-se à melhoria da qualidade dos cuidados de saúde, promovendo uma prática clínica mais integrada e centrada na pessoa. Ao dar voz à experiência das pessoas que vivem com FQ, o estudo contribui para cuidados mais humanizados e ajustados às novas trajetórias de vida associadas a esta condição, com potencial benefício para os cidadãos, profissionais de saúde e sistemas de cuidados.
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01/10/2025
01/10/2029
CONFORTO: AVALIAÇÃO E INTERVENÇÃO
Self-care and health-disease