A doença renal crónica (DRC) é uma condição progressiva, caracterizada por alterações persistentes da estrutura ou função renal, com implicações relevantes para a saúde da pessoa ao longo do ciclo vital (Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) CKD Work Group, 2024). Em idade pediátrica e adolescente, a DRC assume particular complexidade, uma vez que interfere com processos de crescimento, desenvolvimento físico, funcionamento psicossocial, escolaridade e integração familiar e social. Quando a doença evolui para estádios avançados ou para doença renal terminal, torna-se necessária a instituição de terapêutica renal substitutiva, que pode incluir hemodiálise, diálise peritoneal ou transplante renal (Chaichana et al., 2025; Francis et al., 2019).
A hemodiálise constitui uma modalidade terapêutica essencial à sobrevivência de crianças e adolescentes com doença renal terminal, mas representa simultaneamente uma intervenção exigente e potencialmente disruptiva. A necessidade de sessões regulares, geralmente prolongadas e realizadas em contexto hospitalar ou unidade especializada, implica reorganização significativa da vida quotidiana. Esta modalidade pode condicionar a frequência escolar, a participação em atividades recreativas, a relação com os pares, a autonomia e a dinâmica familiar, além de estar associada a fadiga, restrições alimentares e hídricas, medicação frequente e exposição repetida a procedimentos invasivos (Clavé et al., 2019; Obiagwu et al., 2018; Widiasta et al., 2025).
A adolescência é uma etapa de desenvolvimento marcada pela construção da identidade, pela consolidação da autonomia, pela valorização da imagem corporal e pelo aumento da importância das relações com os pares. A presença de uma doença crónica grave nesta fase pode, por isso, intensificar sentimentos de diferença, dependência, vulnerabilidade e limitação. Nos adolescentes em hemodiálise, estas exigências clínicas e psicossociais podem comprometer a perceção de normalidade, a autoestima, o funcionamento emocional e a participação social, tornando essencial compreender não apenas os resultados clínicos, mas também a experiência subjetiva associada à doença e ao tratamento (Clavé et al., 2019; Rotella et al., 2020; Souza et al., 2019).
Neste contexto, a qualidade de vida relacionada com a saúde tem vindo a ser reconhecida como um indicador relevante na avaliação de crianças e adolescentes com DRC. Este conceito permite compreender a forma como a doença e o tratamento interferem nas dimensões física, emocional, social e escolar da vida do adolescente. Ao contrário dos indicadores biomédicos tradicionais, como parâmetros laboratoriais, adequação dialítica ou evolução clínica, a avaliação da qualidade de vida permite aceder à perceção da própria pessoa sobre o impacto da sua condição de saúde no quotidiano (Francis et al., 2019; Goldstein et al., 2008; Splinter et al., 2018).
A evidência disponível sugere que crianças e adolescentes com DRC apresentam, globalmente, níveis de qualidade de vida inferiores aos dos seus pares saudáveis, com maior compromisso nos estádios mais avançados da doença e entre aqueles que realizam diálise (Francis et al., 2019; Splinter et al., 2018). Nos estudos que comparam diferentes modalidades de terapêutica renal substitutiva, a hemodiálise surge frequentemente associada a piores resultados de qualidade de vida quando comparada com a diálise peritoneal ou com o transplante renal, embora os dados não sejam totalmente homogéneos entre contextos e instrumentos de avaliação (Alhusaini et al., 2019; Jáuregui-González et al., 2022; Obiagwu et al., 2018; Widiasta et al., 2025).
Alguns estudos evidenciam que os domínios mais afetados nos adolescentes em hemodiálise incluem o funcionamento físico, a energia/vitalidade, as atividades de lazer, a relação com os pares, o desempenho escolar e o bem-estar emocional (Clavé et al., 2019; Francis et al., 2019). A literatura aponta ainda para a presença de sofrimento emocional, ansiedade, alterações da autoestima e da autoimagem, fatores particularmente relevantes na adolescência e com implicações diretas para a adaptação à doença crónica (Rotella et al., 2020; Souza et al., 2019). Estes dados reforçam a necessidade de uma abordagem multidimensional e centrada na pessoa, que integre a avaliação psicossocial como parte dos cuidados prestados aos adolescentes em hemodiálise.
Enquadramento: A insuficiência renal crónica constitui um problema de saúde global, com impacto significativo na vida nas pessoas e elevados encargos para os sistemas de saúde. O tratamento hemodialítico, embora essencial para a sobrevivência, associa-se a múltiplas repercussões com impacto na saúde física e mental que afeta a qualidade de vida (QV). Nos últimos anos, a avaliação da QV nesta população tem ganho crescente relevância, como indicador complementar de resultados em saúde e como suporte para intervenções centradas na pessoa.
Objetivos: Mapear e sintetizar a evidência científica sobre a QV de adolescentes com insuficiência renal crónica em programa regular de hemodiálise, identificando instrumentos de avaliação utilizados e fatores influenciadores.
Metodologia: Scoping review seguindo a metodologia do Joanna Briggs Institute. A questão de revisão é estruturada segundo o modelo PCC: Population – adolescentes com insuficiência renal crónica em hemodiálise; Concept – qualidade de vida; Context – diferentes contextos de cuidados de saúde. Serão incluídos estudos primários e de revisão, publicados em português, inglês e espanhol, nas bases de dados como CINAHL, EBSCO, MEDLINE e Scopus.
Resultados esperados: Pretende-se identificar os instrumentos de medida mais utilizados, os principais determinantes da QV, contribuindo para a melhoria dos cuidados de enfermagem a pessoas com necessidade de tratamento dialítico.
Objetivo geral: Mapear e sintetizar a evidência científica publicada sobre a qualidade de vida dos adolescentes com insuficiência renal crónica em programa regular de hemodiálise, identificando os instrumentos de avaliação utilizados e quais os fatores influenciadores descritos.
A insuficiência renal crónica em programa regular de hemodiálise está associada a repercussões físicas, psicológicas, sociais e funcionais, comprometendo significativamente a qualidade de vida das pessoas. Apesar da crescente produção científica nesta área, a evidência encontra-se dispersa e heterogénea, dificultando a identificação dos fatores que mais influenciam a qualidade de vida e das intervenções com maior potencial de benefício.
A inovação desta investigação reside na síntese abrangente do conhecimento disponível através de uma scoping review, permitindo mapear as dimensões da qualidade de vida estudadas, os fatores associados e as lacunas do conhecimento que justificam futuras investigações. Este mapeamento constituirá uma base sólida para o desenvolvimento de intervenções de enfermagem e de programas multidisciplinares centrados na pessoa, alinhados com os princípios dos cuidados de saúde baseados na evidência.
O impacto para a sociedade e cidadão traduz-se na disponibilização de informação útil para profissionais de saúde, decisores e investigadores, contribuindo para a melhoria da qualidade dos cuidados, da experiência da pessoa em hemodiálise e da sua capacitação para a autogestão da doença. Indiretamente, poderá promover melhores resultados em saúde, maior bem-estar, maior participação social e uma utilização mais eficiente dos recursos do sistema de saúde.
Canavarro, M. C., Simões, M. R., Vaz Serra, A., Pereira, M., Rijo, D., Quartilho, M. J., & Carona, C. (2007). Instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde: WHOQOL-Bref. Em M. Simões, C. Machado, M. Gonçalves, & L. Almeida (Eds.), Avaliação psicológica: Instrumentos validados para a população portuguesa: III (pp. 77–100). Quarteto Editora.
Chaichana, U., Pooliam, J., Jantongsree, M., Chantaratin, S., Sumboonnanonda, A., Pattaragarn, A., Supavekin, S., Piyaphanee, N., Lomjansook, K., Thunsiribuddhichai, Y., Tinnabut, I., & Chaiyapak, T. (2025). Quality of life in children at different stages of chronic kidney disease in a developing country. Pediatric Nephrology, 40, 177–187. https://doi.org/10.1007/s00467-024-06442-1
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Clavé, S., Tsimaratos, M., Boucekine, M., Ranchin, B., Salomon, R., Dunand, O., Garnier, A., Lahoche, A., Fila, M., Roussey, G., Broux, F., Harambat, J., Cloarec, S., Menouer, S., Deschenes, G., Vrillon, I., Auquier, P., & Berbis, J. (2019). Quality of life in adolescents with chronic kidney disease who initiate haemodialysis treatment. BMC Nephrology, 20(1), 163. https://doi.org/10.1186/s12882-019-1365-3
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Jáuregui-González, M. E., Zurita-Cruz, J. N., Zepeda-Martínez, C. del C., & Alegría-Torres, G. (2022). Calidad de vida en pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica terminal en hemodiálisis y diálisis peritoneal ambulatoria. Revista Mexicana de Pediatría, 89(6), 234–240. https://doi.org/10.35366/111688
Rotella, A. A. F., Nascimento, R. A. do, Camargo, M. F. C. de, & Nogueira, P. C. K. (2020). Emotional repercussions and quality of life in children and adolescents undergoing hemodialysis or after kidney transplantation. Revista Paulista de Pediatria, 38, e2018221. https://doi.org/10.1590/1984-0462/2020/38/2018221
Souza, T. T., Kummer, A. M., e Silva, A. C., Lage, C. R., Reis, K. C., & Bueno, K. M. P. (2019). Análise de sintomas ansiosos, percepção de autoestima, autoimagem e qualidade de vida de adolescentes em hemodiálise. Adolescência
01/02/2026
01/08/2027
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