Self-care for hospitalized children

Congenital heart disease is the most common birth defect, affecting 5 to 12 babies per 1,000 live births (Ministério da Saúde, 2006). Of these, more than a third have a life-threatening critical heart disease that requires early surgical intervention. 

The increased survival of these children warrants an additional indicator. Therefore, quality of life has recently become an important outcome measure in addition to morbidity and mortality.

Research suggests that children/adolescents and their parents may have different perspectives on the impact of congenital heart disease and highlights that children's perspectives are more negative than those of their parents.

This project aims to explore the quality of life as reported by children and adolescents with congenital heart disease who have undergone surgery and the perspective of their parents in a sample of the Portuguese population. 

  1. Analisar a perceção sobre nível de qualidade de vida das crianças/adolescentes que foram submetidos a tratamento invasivo da cardiopatia congénita, e que frequentam a consulta externa de Cardiologia do Hospital Pediátrico de Coimbra, quer na sua perspectiva quer na perspectiva dos pais.
  2. Analisar de que forma podem algumas variáveis sociodemográficas (idade, género, escolaridade, nível social) que afetam a perceção sobre o nível de qualidade de vida das crianças/adolescentes que foram submetidos a tratamento invasivo da cardiopatia congénita e que frequentam a consulta externa de Cardiologia do Hospital Pediátrico de Coimbra.
  3. Analisar a relação entre algumas variáveis clínicas (severidade da doença, período pós-cirúrgico, tipo de tratamento) que afetam a perceção sobre o nível de qualidade de vida destas crianças/adolescentes?

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Canavarro, M. C., Pereira, M., Moreira, H., & Paredes, T. (Abril de 2010). Qualidade de vida e saúde: aplicações do WHOQOL. (I. P. Lisboa, Editor) Obtido em 12 de Abril de 2012, de http://hdl.handle.net/10400.21/770

Damas, B. G., Ramos, C. A., & Rezende, M. A. (Abril de 2009). Necessidade de informação a pais de crianças portadoras de cardiopatia congénita. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano,19 (1),  pp. 103-113.

Carvalho, F., Cabral, J., & Barbieri-Figueiredo, M. (2011). Qualidade de vida da criança com cardiopatia congénita: Que instrumentos de avaliação? In Saúde e qualidade de vida: uma meta a atingir (pp. 328-331). Porto: Escola Superior de Enfermagem do Porto.

Goldbeck, L., & Melches, J. (Outubro de 2005). Quality of life in families of children with congenital heart disease. Quality of Life Research, 14, pp. 1915-1924.

Higginson, I.J., & Carr, A.J. (Maio de 2001). Measuring quality of life: Using quality of life measures in the clinical setting. British Medical Journal, 322, pp. 1297-1300.

Latal, B., Helfrincht, S., Fischer, J. E., Bauersfeld, U., & Landollt, M. A. (Janeiro de 2009). – Psychological adjustment and quality of life in children and adolescents following open-heart surgery for congenital heart disease: a systematic review. BCM Pediatrics, 9 (6), pp. 1-10.

Macran, S., Birks, Y., Parsons, J., Sloper, P., Hardman, G., Kind, P., et al. (Abril de 2006). The development of a new measure of quality of life for children with congenital cardiac disease. Cardiology in the Young, 16(2), pp. 165-172.

Marino, B., Drotar, D., Cassedy, A., Davis, R., Tomlinson, R., Mellion, K., et al. (Dezembro de 2010). External validity of the pediatric cardiac quality of life inventory. Quality of Life Research, 20, pp. 205-214.

Marino, B., Shera, D. W., Tomlinson, R., Aguirre, A., Gallagher, M., Lee, A., et al. (Março de 2008). The development of the pediatric cardiac quality of life inventory: a quality of life measure for children and adolescents with heart disease. Quality of Life Research, 17, pp. 613-626.

Portugal, Ministério da Saúde (2006). Diagnóstico Pré-Natal de Cardiopatias Congénitas. Circular normativa nº11/DSMIA. Lisboa: Direcção Geral da Saúde.

Simko, L. C., & McGinnis, K. A. (Maio-Junho de 2005). What is the perceived quality of life of adults with congenital heart disease and does it differ by anomaly. Journal of cardiovascular nursing, 20(3), pp. 206-214.

Sousa, M. F. (Junho de 2006). Ser portador de cardiopatias congénitas: uma revisão sistemática da literatura. (U. d. Lisboa, Ed.) Programa de Doutoramento em Enfermagem.

Spijkerboer, A., Utens, E., Koning, W., Bogers, A., Helbing, W., & Verhulst, F. (Maio de 2006). Health-related quality of life in children and adolescents after invasive traetment for congenital heart disease. Obtido em 12 de Abril de 2012, de Quality of Life Research: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16688499

Teixeira, F. M., Coelho, R. M., Proença, C., Silva, A. M., Vieira, D., Vaz, C., et al. (Junho de 2011). Quality of life experienced by adolescents and young adults with congenital heart disease. Pediatric Cardiology, 32, pp. 1132-1138.

Tong, E., & Kools, S. (Dezembro de 2004). Health care transitions for adolescents with congenital heart disease: patient and family perspectives. Nursing Clinics of North America, 39(4), pp. 727-740.

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