Aequitas@Digital Health: Co-design para uma saúde digital equitativa

Over the past decade, digital health has become an essential pillar of any healthcare delivery model that aims to be sustainable and citizen-oriented (World Health Organization, 2021). In this field, the use of digital technologies complements healthcare by enabling a communicational and informational bridge between health services and the person’s home, fostering the individual's active role in health promotion and disease management (DGS, n.d.).

Nevertheless, it is important to remember that involvement in health and care decision-making should be voluntary, not mandatory. It must respect the person’s ability to transition from a paternalistic model of care to one that is integrated, participatory, and personalized—promoting greater collaboration among the various actors involved in therapeutic and supportive relationships (Sharon, 2017).

The SARS-CoV-2 pandemic reinforced the need for such care models, highlighting concerns related to ensuring confidentiality and quality of care (O'Neill et al., 2022), and stimulating discussion around potential solutions to make remote care a safer practice (Neeman et al., 2021).

Clearly, the use of telehealth involves more than just technological infrastructure. The organizational structure, clinical workflows, the multidisciplinary health team, the user and their family must all be considered and involved—both in identifying barriers and in defining strategies to enable equitable access to telehealth (Heyer et al., 2021; Zimmerman et al., 2020). Therefore, in promoting digital health and the adoption of telehealth, it is crucial to understand the needs, requirements, and perspectives of end users (i.e., healthcare professionals, service managers, and patients) within the specific care contexts in which it will be implemented (Spelten et al., 2021). This brings forth the need to uphold person-centeredness as a foundational condition for equitable digital health.

Grounded in Paul Ricoeur’s ethics of “living the good life, with and for others, in just institutions” (1992, p. 172), the principles of person-centeredness are realized in the health professional’s moral and ethical duty to assist and support the person beyond their illness. The person is a unique being, with their own values and preferences—capable and responsible, despite any fragility illness may bring. As such, the person is as much an expert in their life situation and health/disease experience as the healthcare professional is in the health sciences and care (Britten et al., 2020).

Healthcare delivery thus occurs through an expert partnership (i.e., healthcare professional–patient), where the symmetry of knowledge and power leads to the co-creation of a health plan grounded in shared decision-making and jointly defined goals (Ekman et al., 2011).

Additionally, this approach respects and promotes users' rights to equitable access to resources that support the achievement of their life goals, reinforce their capacities, and assist in coping with and managing vulnerabilities (Ekman, 2022).

As part of a person-centered and integrated healthcare system, digital health must naturally be informed by person-centered principles, which are the same principles that underlie theoretical models of person-centered practice, so that it can be co-designed and used equitably. Equitable digital health, beyond addressing access and use of digital technologies, mediated by digital literacy and motivation, must be grounded in integrated and person-centered care practices. These practices require a commitment from the healthcare system, an organizational mission, and services that operate based on the ethical principles of person-centeredness at all institutional levels.

These ethical principles call for an ambitious vision of well-being in interdependence—a vision that goes philosophically beyond individuality, proximity, and engagement (Bobrowicz-Campos & Ventura, 2022).

No âmbito da equidade digital identificam-se três condições necessárias para garantir o usufruto dos benefícios decorrentes da transformação digital: i) acesso a infraestruturas digitais e conetividade, ii) competências de literacia digital que permitem uso responsável/consciente de diferentes tecnologias, e iii) motivação para uso alargado destas tecnologias. A pandemia da SARS COV-2 veio acentuar a importância destas premissas, revelando desigualdades que condicionam a confiança, segurança e valor da utilização de tecnologias digitais nos serviços
essenciais, especialmente nos cuidados de saúde.
Assumindo que a saúde digital é um complemento imperativo num serviço de saúde que se queira próximo do cidadão, torna-se importante perceber a forma como a sua universalização responde às necessidades individuais de saúde/doença e como propicia uma relação terapêutica eficaz entre utente e profissional de saúde. O modelo do Cuidado Centrado na Pessoa assenta na ética de Ricoeur de ‘viver a boa vida, com e para os outros, em instituições justas e tem vindo a demonstrar-se como inovador para a sustentabilidade dos serviços de saúde, a par com a satisfação dos utentes e equidade de acesso.
Assentes nas premissas de equidade digital e pelos princípios da centralidade na pessoa, o presente estudo tem como objetivo geral avaliar a adequação de um modelo teórico de saúde digital equitativa na perspetiva de utilizadores e gestores dos serviços de saúde, bem como profissionais de saúde.

 

Assente nas premissas de equidade digital e nos princípios da centralidade na pessoa, o presente estudo tem como objetivo geral avaliar a adequação de um modelo teórico de saúde digital equitativa na perspetiva de utilizadores e gestores dos serviços de saúde, bem como dos profissionais de saúde.

Os objetivos específicos descrevem-se abaixo:

  • Objetivo 1. Traduzir, adaptar culturalmente e validar três instrumentos de avaliação de cuidados centrados na pessoa para o contexto português.
  • Objetivo 2. Compreender os significados sociais, perceções, atitudes e opiniões de utilizadores dos cuidados de saúde, profissionais de saúde e gestores de serviços de saúde relativamente à saúde digital.
  • Objetivo 3. Compreender os significados sociais, perceções, atitudes e opiniões de utilizadores dos cuidados de saúde, profissionais de saúde e gestores de serviços de saúde relativamente aos princípios da centralidade na pessoa aplicados aos cuidados de saúde.
  • Objetivo 4. Validar o modelo teórico para uma saúde digital equitativa.


Para responder aos objetivos anteriormente mencionados propõe-se a realização de um estudo de métodos mistos com desenho paralelo convergente, uma vez que os processos de colheita e análise de dados decorrerão interativamente e em paralelo.

A transição para uma sociedade digital, potenciada pela inovação digital e tecnológica, propicia mudanças profundas no funcionamento e organização dos diferentes serviços de saúde, podendo contribuir para a sua otimização e o melhor alinhamento com as necessidades das pessoas, contribuindo para múltiplos benefícios a nível social, económico ou cultural.
Assim, no sentido de promover a saúde digital equitativa, urge compreender as necessidades, requisitos e perspetiva dos utilizadores finais no contexto específico de prestação de cuidados em que este ocorrerá. Nomeadamente, através dos princípios da centralidade na pessoa aplicados aos cuidados de saúde, que se tornam de sobremaneira cruciais para garantir que a relação terapêutica e de ajuda não seja prejudicada uma vez mediada por tecnologia.
A saúde digital equitativa, além de considerar as condições de acesso às tecnologias digitais e as condições de uso das mesmas, intermediado pelas competências de literacia digital e pela motivação, terá necessariamente de ser alicerçada em práticas de cuidados integradas e centradas na pessoa.
Considerando estes princípios, perspetiva-se que a saúde digital equitativa se alinhe com a aposta em estratégias promotoras de saúde e bem-estar, bem como em intervenções de apoio à pessoa para a autogestão da doença crónica, assegurando práticas de cuidados integradas e centradas na pessoa.

  • Cis-ISCTE
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