A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e neurodegenerativa do sistema nervoso central caracterizada por desmielinização, lesão neuronal e perda axonal progressiva, constituindo uma das principais causas de incapacidade não traumática em adultos jovens (Jakimovski et al., 2024). A doença apresenta elevada heterogeneidade clínica, podendo envolver alterações da sensibilidade, mobilidade, equilíbrio, visão, controlo esfincteriano e cognição.Os sintomas da EM são imprevisíveis, podendo manifestar-se sob a forma de surtos agudos ou progressão crónica, dependendo das áreas do sistema nervoso central afetadas (Harris et al., 2022). Entre as manifestações mais frequentes encontram-se fadiga, fraqueza, alterações da marcha, perturbações visuais, disfunção vesical e intestinal, dor e disfunção sexual.Globalmente estima-se que cerca de 2,9 milhões de pessoas vivam com esclerose múltipla, sendo a prevalência crescente nas últimas décadas, resultado do aumento da esperança média de vida, melhoria dos métodos de diagnóstico e maior vigilância epidemiológica (Multiple Sclerosis International Federation, 2023; Portaccio et al., 2024).A natureza crónica e incapacitante da EM exige estratégias de gestão que ultrapassem o tratamento farmacológico, integrando o controlo de sintomas, a promoção do autocuidado e a melhoria da qualidade de vida (Jakimovski et al., 2024). Neste contexto, a educação terapêutica da pessoa com doença crónica assume um papel fundamental.A Therapeutic Patient Education constitui um processo estruturado e centrado na pessoa que visa desenvolver conhecimentos, competências e atitudes necessárias à gestão autónoma da doença, promovendo adesão terapêutica, autonomia e melhoria dos resultados clínicos (World Health Organization, 1998; Pierre, 2013).Entre os recursos pedagógicos utilizados na educação terapêutica destacam-se ferramentas participativas e interativas, como os Conversation Maps™, que promovem aprendizagem em grupo, partilha de experiências e desenvolvimento de estratégias de autogestão (Healthy Interactions, 2015). Estudos demonstram que estas abordagens contribuem para melhorias no conhecimento da doença, motivação, adesão terapêutica e qualidade de vida (Ghafoor et al., 2015; 2017).Contudo, permanecem escassos os estudos que avaliam sistematicamente a efetividade de intervenções educativas estruturadas em pessoas com esclerose múltipla, nomeadamente no que respeita ao impacto na autogestão da doença e na qualidade de vida relacionada com a saúde.Neste contexto, o presente projeto pretende desenvolver e avaliar uma intervenção de educação terapêutica suportada por Guias de Aprendizagem para pessoas com esclerose múltipla, integrando três tarefas complementares: a construção de um instrumento de avaliação da autogestão, a avaliação da efetividade da intervenção educativa e a exploração da perceção dos participantes relativamente à intervenção.
Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e neurodegenerativa do sistema nervoso central, constituindo uma das principais causas de incapacidade não traumática em adultos jovens e tendo um impacto significativo na qualidade de vida. A educação terapêutica (ET) é fundamental para promover a autonomia e o autocuidado. Entre os recursos inovadores destaca-se a utilização dos Guias de Aprendizagem, com resultados positivos ao nível do conhecimento, autogestão e qualidade de vida relacionada com a saúde. Contudo, a sua aplicação na EM permanece ainda pouco estudada. Objetivos: Avaliar a efetividade de uma intervenção de ET com recurso aos Guias de Aprendizagem “Percursos na Esclerose Múltipla” na autogestão e na QVRS de pessoas com EM, bem como explorar as perspetivas dos participantes relativamente à intervenção. Métodos: Estudo de métodos mistos. Desenho pré-experimental (pré e pós-teste), com uma amostra de conveniência de pessoas com EM acompanhadas em consulta de enfermagem com recurso a Guias de Aprendizagem “Percursos na Esclerose Múltipla” - intervenção terapêutica. Estudo descritivo quantitativo, com entrevistas semiestruturadas. Dados analisados segundo os princípios da análise temática.Resultados esperados: Espera-se que a intervenção promova a autogestão das pessoas com EM, bem como permita compreender as perceções dos participantes relativamente à intervenção.
Avaliar a efetividade de uma intervenção de educação terapêutica suportada por Guias de Aprendizagem (estratégia de educação em grupo) na autogestão de pessoas com esclerose múltipla; Explorar as perceções de pessoas com Esclerose Múltipla relativamente aos Guias de Aprendizagem.
A inovação deste projeto assenta, sobretudo, na disponibilização de uma ferramenta específica para avaliação da autogestão em pessoas com Esclerose Múltipla, construída com o envolvimento ativo de pessoas com EM e de profissionais de saúde. Esta abordagem participativa permitirá desenvolver um instrumento mais ajustado à experiência real da doença, às necessidades quotidianas e à linguagem das pessoas a quem se destina.
Ao integrar a perspetiva das pessoas com EM na construção e validação inicial do instrumento, o projeto reforça a centralidade do cidadão na produção de conhecimento e na melhoria dos cuidados. Espera-se que esta ferramenta possa apoiar os profissionais na identificação de necessidades de apoio à autogestão, facilitando intervenções mais personalizadas, oportunas e centradas na pessoa.
Outro aspeto inovador prende-se com a apreciação da efetividade e aceitabilidade de uma ferramenta de educação terapêutica baseada nos Guias de Aprendizagem “Percursos na Esclerose Múltipla – Olhar, Pensar e Agir na Esclerose Múltipla”. Esta avaliação permitirá compreender se a intervenção contribui para melhorar a autogestão, a literacia em saúde e a qualidade de vida das pessoas com EM, bem como perceber se é considerada clara, útil, acessível e adequada pelos seus destinatários.
O impacto esperado traduz-se na melhoria da qualidade dos cuidados, no reforço da autonomia das pessoas com EM e na promoção de práticas clínicas mais participativas, humanizadas e baseadas em evidência. Além disso, o projeto poderá contribuir para a otimização de recursos em saúde, ao apoiar intervenções educativas mais eficazes e ajustadas às necessidades das pessoas com doença crónica.
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16/03/2026
16/03/2029
Comunicação, relação e Humanização de Cuidados
Care Systems, Organization, Models, and Technology