O Envolvimento do Cidadão (EnvCid) na construção da ciência cidadã tem como intenção responder às reais necessidades do cidadão, com conhecimentos, serviços ou produtos úteis para a sociedade, e em paralelo, tornar o conhecimento científico, cada vez mais, acessível a qualquer cidadão, num formato facilmente consumível, amigável e
credível. A ciência Cidadã visa a cocriação da ciência, com o propósito de tornar a ciência útil, acessível e significativa para o cidadão leigo, firmando o propósito da investigação e da ciência, que é a sua devolução à sociedade.1
O EnvCid é considerado uma boa prática de se fazer investigação, que diante do potencial contributo, fortalece a relevância e pertinência da ciência, no sentido de dar respostas às necessidades reais da sociedade. No entanto, esta é uma temática que necessita de um maior estudo para consolidação dos seus conceitos e, consequente, definição do seu percurso de implementação no ciclo de investigação.
Neste percurso o EnvCid nos processos de investigação tem sido considerado como crucial para que a ciência cidadã aconteça. O National Institute for Health Research (NIHR)2 reconhece que o EnvCid deve ser ele próprio uma área de investigação prioritária dentro dos centros de investigação, destacando nos seus oito tópicos prioritários de investigação o “Patiente, public, community engagement, and involvement” como um tema de estudo central que carece de ser mais investigado.3
Também instituições internacionais tais como: a Cochrane Collaboration Consumer Network; a CTU Clinical Trials Unit da University College London; o departamento Research Governance Framework for Health and Social Care e o Research and Development Directorate do Nacional Health Service (NHS) e o National Institutes for Health (NIH) )2,3,4 defendem a necessidade, mas também a viabilidade do envolvimento de cidadãos leigos5, entendendo-se que estes cidadãos podem ser utentes, cuidadores, profissionais de saúde, pessoas com doenças crónicas ou cidadãos sem qualquer problema de saúde.
Este processo vai desde a consciencialização do cidadão sobre a importância do seu papel no desenvolvimento da ciência; ao seu envolvimento efetivo e participativo nos processos de geração, síntese e implementação do conhecimento. Contudo, para alcançar efetivamente o EnvCid no processo de investigação é necessário um conhecimento das
formas de participação, bem como das estratégias que promovam o seu envolvimento nos processos de investigação. Assim, é necessário o desenho/conceção de modelos e metodologias que expressem e facilitem este envolvimento.
Nesse sentido, um aspeto que merece destaque e que necessita de um maior conhecimento são as estratégias de desenvolvimento do envolvimento pretendidas, pois deparamo-nos com várias barreiras imposta pela pluralidade de termos e escasso material teórico e conceptual que possa oferecer além da padronização e do maior entendimento
das nomenclaturas, a sustentação para a operacionalização do EnvCid e assim contribuirse para a construção da ciência cidadã.
Relativamente aos tipos de abordagem de EnvCid, tradicionalmente descritas, encontramos as abordagens: i) consultiva, ii) colaborativa e de iii) coprodução.6,7,8 A abordagem i) consultiva pressupõe reuniões de grupos ou núcleos consultivos num paradigma interativo e sistemático que visa obter opiniões, seja por meio de um painel de cidadãos doentes (especialistas), cuidadores ou end-users; ii) a abordagem colaborativa consiste no estabelecimento de parcerias, onde são eleitos “coinvestigadores” ou “research champions” (frequentemente assim mencionados no
NIHR)2 que irão compartilhar a tomada de decisão com os investigadores através do seu envolvimento em reuniões, workshops, grupos de trabalho, painéis ou comissões; iii) finalmente, na abordagem de coprodução, o cidadão exerce ativamente um papel de membro da equipa de investigação no controle, direção e gestão da
investigação.6,7,8
Apesar de não haver um acordo estabelecido em toda a Europa, um número expressivo de investigadores da saúde reconhece e já utiliza as tipologias anteriormente mencionadas,7 o que vem a endossar a relevância de se operacionalizar tais abordagens nas diferentes etapas do ciclo de investigação, quer seja uma participação de
longo ou de curto prazo, ou uma combinação das mesmas.
Neste sentido, torna-se crucial estudar este processo tanto na ótica dos investigadores, quanto na ótica do cidadão (que será o foco deste projeto), ou seja, identificar: i) Quais as ferramentas, estratégias ou metodologias que poderão promover este envolvimento nos projetos de investigação na perspetiva do cidadão? ii) Quais os recursos necessários para que o cidadão tenha um envolvimento efetivo nestes processos? Estas são as questões que precisamos de dar resposta para uma efetiva implementação do EnvCid na investigação.
O Envolvimento do Cidadão (EnvCid) na construção da ciência cidadã, compreende a participação do cidadão nas diferentes etapas do ciclo de investigação. É considerado uma boa prática de investigação por instituições como Cochrane Collaboration Consumer Network, University College London e National Institute for Health Research. A
literatura indica que há necessidade de definir um caminho para sua implementação efetiva, clarificando os diferentes níveis de envolvimento: consultivo, colaborativo e/ou de coprodução. Assim, é necessário romper as barreiras tradicionais da ciência e desenvolver conhecimento sobre o processo de co-construção de conhecimento científico e da sua comunicação/devolução à sociedade com o envolvimento do cidadão. Neste âmbito e, tendo por base o trabalho a desenvolver no Eixo Estratégico para o Desenvolvimento (EED) da Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E), Envolvimento do Cidadão e Extensão à Sociedade, torna-se crucial produzir conhecimento sobre as estratégias/metodologias de envolvimento do cidadão para uma participação ativa e em parceria com a comunidade científica, e a sua comunicação eficaz à sociedade em geral, particularmente nos processos de geração e síntese do conhecimento.
Geral: Desenvolver conhecimento sobre o EnvCid que permita a criação de um modelo
de implementação nos projetos de investigação na Unidade de Investigação em Ciências
da Saúde: Enfermagem (UICISA: E) da Escola Superior de Enfermagem de Coimbra.
Objetivos específicos:
1. Mapear as estratégias de EnvCid nos processos de investigação primária e secundária existentes na literatura científica;
2. Conceber, desenvolver e implementar planos estratégicos para implementação do EnvCid nos processos de investigação primária e secundária
3. Desenvolver orientações para os diferentes tipos de abordagens de EnvCid (consultiva, colaborativa e coprodução) nos projetos de investigação da UICISA: E, na ótica do cidadão;
4. Monitorizar as mudanças implementadas nos projetos da UICISA: E para o EnvCid;
5. Desenvolver estratégias em cocriação com o cidadão para comunicar ciência para a sociedade;
O EnvCid nos processos de investigação no cenário internacional tem sido alvo de frequentes discussões e reflexões. Destas discussões/ reflexões ressalta-se a carência de investigação para consolidação de conceitos, bem como a definição de protocolos e instrumentos que visem a operacionalização desta metodologia menos tradicional de investigação. Com o desenvolvimento deste projeto tornar-se possível conhecer melhor as necessidades do cidadão, e desta maneira, realizar uma investigação significativa, que a longo prazo poderá contribuir na conceção e produção de melhores cuidados e produtos, que serão realmente úteis para a sociedade. Além disso, o EnvCid pode nos levar a estudar áreas que os profissionais de saúde e os investigadores não identificariam como sendo relevantes, e que por tal razão tenderiam a ficar sub estudadas, pois a partir deste EnvCid, que pode ser de um cuidador com uma doença crónica, por exemplo, cria-se a oportunidade de contribuição na formulação de questões de investigação e na
identificação de necessidades que devem e podem ser estudadas. Como já mencionado anteriormente na fundamentação teórica e nas próprias tarefas previstas, é cada vez mais necessário que os processos de investigação envolvam o cidadão nas etapas do ciclo de investigação. O National Institute for Health Research do Nacional Health Service (UK) estabeleceu recentemente o EnvCid como uma área prioritária de investigação. Visto que são necessários estudos que avaliem os impactos do EnvCid nos processos de recrutamento e/ou seleção de participantes, nos processos de entendimento dos consentimento ou outras informações que aos estudos dizem respeito (com informações claras e acessíveis), e nas etapas de interpretação e comunicação dos resultados.6,16
Justifica-se ainda a relevância e o caráter inovador desta temática, pois a própria literatura indica que o EnvCid tem se apresentado de maneira desigual na sua implementação na Europa, onde aparentemente algumas regiões parecem dispor de infraestruturas, orientações e apoio mais consolidados, quando comparada com outras.6 Além disso, uma
das características que endossam a sua importância e solidificação é obrigatoriedade crescente, do seu planeamento e execução, a que as fontes de financiamento de projetos têm vindo fortemente a impor.16
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Education and development of the discipline