O Envolvimento do Cidadão (EnvCid) na condução da investigação, também frequentemente mencionado por investigação participativa, é uma das dimensões da CC (1). Esta abordagem de se fazer investigação difere das abordagens tradicionais, porque oferece oportunidade de ocorrer um maior envolvimento do público na conceptualização, desenvolvimento e disseminação da ciência e, consequentemente, opera na sua democratização, que é algo esperado nas sociedades modernas (2,3).
Os projetos de CC envolvem ativamente os cidadãos no esforço científico que incita a construção de um novo conhecimento e compreensão sobre os fenómenos em estudo (4). Novos conhecimentos científicos, produtos ou serviços podem ser cocriados quando a CC coloca os cidadãos nos processos de investigação, visto que frequentemente têm perceções, necessidades e preocupações não abordadas, ou escassamente abordadas, pela academia e organizações da sociedade civil (4,5). No âmbito da agenda da CC é incitada a sua expansão, mas também
investigação neste âmbito. Para tal, os investigadores precisam ter entendimento sobre várias dimensões que compõem a CC entre elas: i) os métodos e processos a instituir, para que o EnvCid aconteça, nas diferentes fases do ciclo de investigação e dentro das diferentes metodologias; ii) como publicitar e recrutar os cidadãos para as unidades de investigação; iii) como realizar as adaptações linguísticas dos materiais textuais dos projetos, consentimentos e
dos resultados; e ainda iv) como capacitar a sociedade para se obter cidadãos mais informadas, pelo melhor conhecimento, com capacidade de identificar a necessidade e recurso à investigação/investigadores para a resolução dos seus problemas comunitários (2,4).
A UICISA: E, como unidade de referência a nível nacional e internacional, deve-se pautar pela implementação de boas práticas na condução da investigação e na construção da ciência. A CC, nas suas várias dimensões, permite i) ampliar a participação e interação dos cidadãos e dos investigadores, aproximando os cientistas da comunidade e das suas respetivas necessidades; ii) maximizar a qualidade e segurança dos dados; iii) fomentar o desenvolvimento de produtos inovadores; iv) estruturar a forma de comunicação entre o investigador- cidadão-unidades de investigação; v) garantir que os dados, metadados e publicações sejam disponibilizados em formatos de acesso aberto (2,4,6).
Os cidadãos, utilizadores e organizações da sociedade civil têm um papel central e transversal na introdução da inovação no mercado (6). Quando cruzamos a CC e a investigação conduzida em algumas áreas, como a investigação relacionada com o desenvolvimento de dispositivos médicos, percebemos que as agências de financiamento exigem i) que o cidadão/ end-user seja envolvido nas várias etapas de desenvolvimento do produto; ii) e que, paralelamente,
compreendam o impacto dos seus comentários no processo de desenvolvimento dos dispositivos; iii) mas também que formalidades contratuais entre o investigador e os end-users sejam claramente estabelecidas, para a construção de um vínculo ao longo do desenho do produto, por isso sugerem que se pondere, cada vez mais, o pagamento de honorários (7,8). Por sua vez, estudos apontam que os responsáveis pelo tecido empresarial e os clínicos seniores
apresentam algumas crenças dificultadoras quanto à inclusão do cidadão no co-design e na coprodução dos dispositivos médicos (7). Neste sentido, vários desafios merecem ser refletidos para que o EnvCid na construção de uma CC aconteça de forma concertada.
Portanto, e pelo exposto, este projeto associado tem como objetivo major fomentar o desenvolvimento de uma ciência, cada vez mais, cidadã na UICISA: E, assente na convicção que esta bordagem inovadora é suficientemente aberta para se adaptar às abordagens mais tradicionais de conduzir a investigação em saúde. Para além do mais, é absolutamente necessária para que a produção do conhecimento, produtos e serviços evolua para patamares
de desenvolvimento desejáveis.
A CC é considerada uma abordagem inovadora de se fazer investigação, com limitações, viés e preconceitos que devem ser considerados e controlados, tal como as metodologias mais tradicionais(4). Porém, como metodologia recente e em expansão, ainda pouca investigação sobre a mesma tem sido desenvolvida. Por isso, é necessário avaliar e monitorizar o que se faz, o que se poderá fazer, instituindo metodologias e criando condições para que os projetos em curso na UICISA: E comtemplem as diferentes dimensões da CC.
O Envolvimento do cidadão é uma dimensão basilar da Ciência Cidadã (CC), que compreende o codesenvolvimento, coprodução e a co-validação da investigação, numa relação bidirecional entre o investigador e o cidadão leigo. O envolvimento do cidadão nos processos de investigação é um método científico que urge implementar num formato estruturado pelos investigadores, unidades de investigação. Este envolvimento pode ocorrer em qualquer etapa do ciclo de investigação, acrescentando valor à ciência que se produz, segundo os achados recentemente encontrados. Contudo, as estratégias e os métodos de como o envolvimento pode operar ainda não estão claramente definidos para os investigadores, em geral e para os investigadores da Unidade de Investigação (UICISA: E) em particular. Este projeto, liderado por investigadores responsáveis e relacionados com o Eixo Estratégico de Desenvolvimento (EED) Envolvimento do cidadão e Extensão à sociedade da UICISA: E, permitirá a definição de um processo validado que incite a implementação de projetos de investigação na UICISA: E, assentes nas dimensões da CC. Por conseguinte, este projeto criará um conjunto de ferramentas que visem operacionalizar a CC na UICISA: E através de um Guia sobre as metodologias facilitadoras do EnvCid; capacitação dos investigadores, mas também estratégias que permitam a monitorização do processo de implementação da CC.
Objetivo Geral:
-Implementar um processo validado e inovador que promova o desenvolvimento de projetos de
investigação na UICISA: E, assentes nas dimensões da CC;
Objetivos específicos:
1 – Criar um Guia sobre as metodologias facilitadoras para a implementação do EnvCid nos projetos de investigação que se desenvolvem na UICISA: E;
2 – Criar e implementar um modelo da CC (organização dos dados e metadados e disseminação da ciência) na UICISA: E, pela capacitação dos investigadores;
3 – Criar um modelo de monitorizar os projetos que cumpram os princípios da CC explorando desafios que requerem reflexões como as questões legais e éticas em torno dos direitos autorais, propriedade intelectual, compartilhamento de dados, confidencialidade;
4 – Definir um plano estratégico com procedimentos internos de disseminação da CC desenvolvida na UICISA: E, por via científica (pela participação em congressos, organização de eventos e publicação de artigos) e não científica (redes sociais e por outros meios de comunicação social).
A cultura de comunicação da ciência e do EnvCid diferem nos seus níveis de maturidade, mediante o estado de desenvolvimento de um país. Tendencialmente, os países mais desenvolvidos apresentam processos de participação pública e comunicação da ciência bem organizados, estruturados e implementados. Por sua vez, os países menos desenvolvidos cientificamente, apresentam processos incipientes de participação pública, e a comunicação da ciência está ainda muito assente numa lógica da disseminação do conhecimento científico e pouco, ou nenhum, EnvCid nas tomadas de decisão. Este projeto é assim uma oportunidade
efetiva dentro do Projeto estruturante a que pertence – O Envolvimento do cidadão nos processos de investigação e extensão do conhecimento à sociedade - de se implementar as várias dimensões da CC. Portanto, este estudo além de permitir a implementação de boas práticas de como fazer investigação, permitirá também aumentar o conhecimento dentro desta
área, visto que o mesmo ainda é muito incipiente.
Acredita-se que este interesse crescente de envolver o cidadão leigo (não especialista) nas atividades científicas, em particular em se incitar a sua participação nos debates relacionados com as atividades de investigação científica e desenvolvimento tecnológicos (IC&DT), irá se refletir numa investigação mais significativa e, consequentemente, numa ciência mais cidadã.
Sendo este um grande dever social e moral da ciência.
Em termos de comunicar e disseminar os produtos que esta investigação irá produzir assentará nos princípios da investigação da CC, ou seja, que envolva ao máximo o cidadão, que seja aberta, mas paralelamente acessível ao cidadão.
Hecker S, Haklay M, Bowser A, Makuch Z, Vogel J, Bonn A. Innovation in open science, society and policy – setting the agenda for citizen science. In: Hecker S, Haklay M, Bowser A, Makuch Z, Vogel J, Bonn A, editors. Citzen Science: nnovation in Open Science, Society and Policy. UCL Press; 2018.
Ocloo J, Garfield S, Franklin BD, Dawson S. Exploring the theory, barriers and enablers for patient and public involvement across health, social care and patient safety: a systematic review of reviews. Heal Res Policy Syst. 2021 Dec 20;19(1):8.
Silva RCG da, Cardoso DFB, Cardoso ML da S, Sá M da CGMA de, Apóstolo JLA. Citizen involvement in scientific activities and extension of knowledge to society. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e20210171.
Robinson LD, Cawthray JL, Elizabeth S, West, Bonn A, Ansine J. Ten principles of citizen science. In: Hecker S, Haklay M, Bowser A, Makuch Z, Vogel J, Bonn A, editors. Citzen Science: Innovation in Open Science, Society and Policy. UCL Press; 2018.
Shirk JL, Bonney R. Scientific impacts and innovations of citizen science. In: Citzen Science: Innovation in Open Science, Society and Policy. UCL Press; 2018.
European Commission. Open innovation, open science, open to the world - EU Law and Publications. 2016.
Privitera MB, Evans M, Southee D. Human factors in the design of medical devices – Approaches to meeting international standards in the European Union and USA. Appl Ergon. 2017;59:251–63.
Harte R, Glynn L, Rodríguez-Molinero A, Baker PMA, Scharf T, Quinlan LR, et al. A Human-centered design methodology to enhance the usability, human factors, and user experience of connected health systems: A three-phase methodology. JMIR Hum Factors. 2017 Jan 1;4(1):1–21.
Money AG, Barnett J, Kuljis J, Craven MP, Martin JL, Young T. The role of the user within the medical device design and development process: Medical device manufacturers’ perspectives. BMC Med Inform Decis Mak. 2011 Feb 28;11(1):1–12.
South A, Hanley B, Gafos M, Cromarty B, Stephens R, Sturgeon K, et al. Models and impact of patient and public involvement in studies carried out by the Medical Research Council Clinical Trials Unit at University College London: Findings from ten case studies. Trials. 2016;17(1).
Wale JL, Thomas S, Hamerlijnck D, Hollander R. Patients and public are important stakeholders in health technology assessment but the level of involvement is low – a call to action. Res Involv Engagem. 2021 Dec 1;7(1):1–16.
Norburn L, Thomas L. Expertise, experience, and excellence. Twenty years of patient involvement in health technology assessment at NICE: an evolving story. Int J Technol Assess health Care. 2021 Nov 10;37:e15.
Peters M, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco A, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z, editors. JBI Manual for Evidence Synthesis. 2020.
Morgan D. Focus Groups as Qualitative Research. 2455 Teller Road, Thousand Oaks California 91320 United States of America: SAGE Publications, Inc.; 1997. 32–46 p.
Ticapp – Centro de Competências Digitais da Administração Publica; Guia das Metodologias Ágeis. ticapp.gov.pt. Republica Portuguesa, Agência para a modernização administrativa
Wehn U, Gharesifard M, Ceccaroni L, Joyce H, Ajates R, Woods S, et al. Impact assessment of citizen science: state of the art and guiding principles for a consolidated approach. Vol. 16, Sustainability Science. Springer Japan; 2021. p. 1683–99.
Archibald MM, Barnard A. Futurism in nursing: Technology, robotics and the fundamentals of care. J Clin Nurs. 2018 Jun;27(11–12):2473–80.
Garritty C, Gartlehner G, Nussbaumer-Streit B, King VJ, Hamel C, Kamel C, et al. Cochrane Rapid Reviews Methods Group offers evidence-informed guidance to conduct rapid reviews. J Clin Epidemiol. 2021 Feb;130:13–22.
Polisena J, Garritty C, Kamel C, Stevens A, Abou-Setta AM. Rapid review programs to support health care and policy decision making: a descriptive analysis of processes and methods. Syst Rev. 2015 Dec 14;4(1):26.
News: New Open Access policy for NIHR funded researchers | NIHR [Internet]. [cited 2021 Dec 6]. Available from: https://www.nihr.ac.uk/news/new-open-access-policy-for-nihrfunded-researchers/29244
01/01/2022
01/01/2025
Education and development of the discipline