Families that include individuals dependent in self-care: care organization and management

Portugal is experiencing a tripling of its aging population, a trend that will continue to increase in the future (Cabral, 2017; Instituto Nacional de Estatística, 2011; CENSOS de 2011; Rodrigues et al., 2014; Lopes, 2017; Rodrigues, 2017; Bento, 2018; PORDATA, 2018; Rodrigues, 2018). There is a positive correlation between age and the degree of dependence in self-care. Taking into account demographic evolution and associated factors, the number of individuals dependent in self-care is expected to increase exponentially within the next decade, as will the complexity of the care needed to address these needs (Economic Policy Committee and the European Commission, 2006; Eurostat, 2008; Petronilho, 2014; Rodrigues, 2017; Rodrigues, 2018). Dependence in self-care is currently one of the most significant challenges to the collective intelligence of the Portuguese people (OPSS, 2015, p. 84), particularly the ability to provide care for dependent individuals or those at risk of becoming dependent in their homes (Ministério da Saúde, 2028; Unidade de Missão para os Cuidados Continuados, 2016; United Nations Department of Economic and Social Affairs, 2019; World Health Organization, 2002; World Health Organization, 2017).

There is no doubt about the importance of this phenomenon, and everyone recognizes the profound demographic, social, and care transformations that have occurred and their potential to transform reality. However, the phenomenon of providing care to dependent individuals at home remains largely unknown and ignored (Parente, 2013; Bento, 2020). Issues that need further investigation include the scope and characteristics of the phenomenon. There are no official statistics on the number of families with dependent individuals living at home, nor on how families currently respond to the care needs of their dependent members.

It is also important to study what care is provided and by whom in an integrated manner. How can we ensure that people can stay at home if that is their wish? Who are the caregivers? What skills are necessary to fulfill the role of caregiver? How are they evaluated? Which models of organizing care for individuals and families can guarantee comprehensive care? How is care articulated and integrated?

The studies associated with this structuring project seek to answer these questions.

Com os estudos associados, que integram e integraram este projeto estruturante pretende-se:

  • Caracterizar o fenómeno da dependência no autocuidado de pessoas dependentes no contexto das famílias do Concelho de Coimbra;
  • Caracterizar a natureza dos recursos de suporte para a prestação de cuidados a familiares dependentes em casa no e na facilitação do exercício do papel de cuidador familiar;
  • Descrever as necessidades de cuidados, associados à transição para a dependência no autocuidado, que têm as pessoas dependentes no autocuidado e os seus cuidadores familiares;
  • Responder à questão quem cuida das pessoas dependentes em casa?
  • Identificar os fatores que, na atual organização de cuidados, dificultam a assistência integral necessária, que promova a integração da pessoa dependente no seio da família, contribuindo para repensar os modelos de organização dos cuidados;
  • Validar para a realidade portuguesa instrumentos de avaliação de competências, em diferentes domínios, para o exercício do papel dos cuidadores familiares de pessoas dependentes no autocuidado;
  • Conceber e avaliar a efetividade de programas de desenvolvimento de competências para o exercício do papel de cuidadores familiares de pessoas dependentes no autocuidado;
  • Caracterizar a “casa”  como ambiente de cuidados.  Que exigências e desafios  traz a gestão de cuidados no domicílio, aos cuidados de enfermagem, o que é diferente dos cuidados prestados noutros contextos de prestação de cuidados de saúde?
  • Avaliar, adaptar e desenvolver instrumentos de avaliação relacionados com os diferentes focos de interesse;

Gestão do percurso das pessoas e integração de cuidados (cuidados centrados na Pessoa/família; modelo transicional; gestor de caso; plano individual de cuidados).

  • ACES Baixo Mondego
  • União de Freguesias de São Martinho do Bispo e Ribeira de Frades
  • União de Freguesias de Coimbra
  • Araújo, I., Paúl, C., & Martins, M. (2011b). Viver com mais idade em contexto familiar: Dependência no auto cuidado. Revista Da Escola de Enfermagem da USP, 45(4), 869-875. doi:10.1590/S0080-62342011000400011

    Aznar, C., Aznar, A., Germán, C., Nalváiz, T., & Esteban, E. (2002). Dependencia y necesidades de cuidados no cubiertas de las personas mayores de una zona de salud de Zaragoza. Revista Española de Salud Pública, 76(3), 215-226. doi:10.1590/s1135-57272002000300006

    Bento, Maria (2020) Contributos para a definição de um modelo organizacional dos cuidados às pessoas dependentes no autocuidado e seus cuidadores, em contexto domiciliário : estudo realizado nas ECCI do ACES do Baixo Mondego (Tese doutoramento).Recuperado de https://repositorio.ucp.pt/handle/10400.14/36381

    Bento, Maria; Silva, Abel; (2022) "Cuidados omissos em contexto de cuidados domiciliários: Razões na perspetiva dos enfermeiros " - Referência, Número: 1, Série: VI, Coimbra 

    Bento, Maria; Silva, Abel; Amaral, António; (2021) "IDOSOS A CUIDAR DE IDOSOS: UM DESAFIO À ORGANIZAÇÃO DOS CUIDADOS DOMICILIÁRIOS" - COGITAR: Enfermagem, Série: Cogit. Enferm. 2021, v26:e79093, Curitiba, ISBN/ISSN: ISSN online version: 2176-9133

    Caldas, C. P. (2003). Envelhecimento com dependência: Responsabilidades e demandas da família. Cadernos de Saúde Pública, 19(3), 733-781. doi:10.1590/s0102-311x2003000300009

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    Dixe, M. A., Teixeira, L. C., Areosa, T., Frontini, R., Peralta, T. J., & Querido, A. (2019). Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: A cross-sectional study. BMC Geriatrics, 19(1), 255. doi:10.1186/s12877-019-1274-0

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    Fuino, M., & Wagner, J. (2018). Long-term care models and dependence probability tables by acuity level: New empirical evidence from Switzerland. Insurance: Mathematics and Economics, 81, 51-70. doi:10.1016/j.insmatheco.2018.05.002

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    Høy, B., Wagner, L., & Hall, E. O. (2007). Self-care as a health resource of elders: An integrative review of the concept. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(4), 456-466. doi:10.1111/j.1471-6712.2006.00491.x

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    Maresova, P., Javanmardi, E., Barakovic, S., Barakovic Husic, J., Tomsone, S., Krejcar, O., & Kuca, K. (2019). Consequences of chronic diseases and other limitations associated with old age: A scoping review. BMC Public Health, 19(1). doi:10.1186/s12889-019-7762-5

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    Ribeiro, O., Pinto, C., & Regadas, S. (2014a). A pessoa dependente no autocuidado: Implicações para a enfermagem. Revista de Enfermagem Referência, 4(1), 25-36. doi:10.12707/RIII12162

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    Zunzunegui, M. V. (2011). Evolución de la discapacidad y la dependencia: Una mirada internacional. Gaceta Sanitaria, 25(Suppl. 2), 12-20. doi:10.1016/j.gaceta.2011.07.026

    Resultados esperados

     

    20 teses de Mestrado

    1 tese de doutoramento

    • Rosa Cândida de Carvalho Pereira de Melo
    • José Carlos Pereira dos Santos
    • Henrique José Mendes Nunes
    • José Hermínio Gonçalves Gomes
    • Júlia Maria das Neves Carvalho
    • Andréa Ascenção Marques
    • Márcia Noélia Pestana dos Santos
    • Adriana Raquel Neves Coelho
    • Isabella Andrade Jacinto Melo Franco
    • Maria Clara Ferreira G Lopes
    • Maria da Conceição Saraiva da Silva Costa Bento
    • Ricardo Filipe de Moura Loureiro
    • Rita Coimbra Rodrigues Pereira Gaspar

    Project Information

    • Start Date

      01/01/2020

    • Completion date

      Em desenvolvimento

    • Thematic line

      Care Systems, Organization, Models, and Technology

    • Target population
      • Famílias clássicas residentes no Concelho de Coimbra
    • Keywords
      • : Autocuidado
      • cuidador familiar
      • cuidados domiciliários
      • hospitalização domiciliária
      • coordenação
    • Coordination Team
      • Maria da Conceição Saraiva da Silva Costa Bento Coord. PI
      • António Fernando Salgueiro Amaral Coord.
      • Manuel Augusto Duarte Mariz Coord.
      • Ana Filipa dos Reis Marques Cardoso Coord.